【最新医療】肝がんの患者さんを支援する　東京肝臓友の会

日本肝臓病患者団体協議会　常任幹事
特定非営利活動法人 東京肝臓友の会　事務局長
厚生労働省肝炎対策推進協議会委員
東京都ウイルス肝炎対策協議会委員
米澤　敦子　様

東京肝臓友の会、3つの役割

　東京肝臓友の会には３つの目的・役割があります。一つは「病気を医学的に正しく捉えること」、二つ目は「病気と真正面に向き合い、闘う心意気を持つこと」そして三つ目が「病気を克服する環境を作り出すこと」です。

　自分の病気を知ることはとても大切です。今の状態は落ち着いているのか、進行しているのか、快方に向かっているのか。また、病気になったとしても、心まで落ち込んではいけません。患者会は当事者の方達が多く集まっています。みんなで病気に立ち向かい、励まし合っています。

　当会の具体的な活動としては、医療講演会、会報誌の発行、電話相談業務を行っています。医療講演会では病気のことを医学的に知る機会を提供しています。医師向けとも言えるほどレベルの高い内容なのですが、医学的に正しい知識を知ることは、治療を選択する上でとても重要です。ここ数年では、肝炎治療に関する新薬がいくつも登場していますので、医療講演会でも新薬に関する情報を専門医の方達にお話しいただいています。

　会報誌は、会員の方向けに年6回隔月で発行しています。医療講演会の講演録や、肝臓病に関する情報など、肝炎治療や療養に役立つ情報を選りすぐって掲載しています。医療講演会の内容は医学的な専門用語が多いため、会報誌に詳しく掲載することで、理解を補うための良いツールになっています。

　また、C型肝炎の治療は日進月歩で毎年新薬が保険適用になっていますから、なかなか書店に並ぶ本ではフォローしきれません。またネットの情報は真偽が定かではないものもありますから、「会報誌の情報だけが頼り」とおっしゃる方もいます。治療に関する深い情報を知ることができるため、会報誌を読みたいから会員になりたいという方が多くいらっしゃいます。

　電話相談は毎週火曜～土曜の10：00～16：00で受け付けています。電話をかけてくる方達の年代は50代～70代が中心です。疾患別ではＣ型肝炎、Ｂ型肝炎の方が多いのですが、肝硬変や肝がん、また、自己免疫性肝炎、原発性胆汁性肝硬変、原発性硬化性胆管炎といった難病の方もいらっしゃいます。もちろん会員以外の方からの相談も受けています。

　患者さんの悩みは複合的で、治療に関する不安、お金に関すること、時には病院に対する不満や、医師とのコミュニケーションに関する悩みなど多岐にわたります。我々のような患者当事者がいる団体だからこそ、親身になって話を聞ける部分があると思っています。

東京肝臓友の会12の地域患者会と4つの部会が主催する患者交流会

　東京肝臓友の会としての活動の他に、12の地域患者会と4つの部会により、年間数10回の交流会を実施しています。年代的には50代以降の方が中心となっていますが、20代～30代の比較的若い方もいらっしゃいます。交流会の中には、皆でカラオケをするような気楽な企画から、専門医を呼んで勉強会開催する企画まで幅広いです。

　患者さん同士が話し合える貴重な場ですので、これから治療を行う方達にとっては情報を得られる良い機会でもあります。特にインターフェロンなどの副作用を伴う治療については、治療経験者でなければわからない思いを分かち合えると思います。

　また、保険適用になっていない陽子線や重粒子線などのがん治療を行った患者さんが、写真をたくさん持ってきて、費用についての情報や、体験談をお話ししてくださったりもします。交流会に出て、仲間と気持ちを共有したり、治療に関する情報を知ることで、病気に対する認識も変わって前向きになる方が多くいらっしゃいます。治療を続けながら、元気でいる方が多くいることを実感して、きっと勇気づけられると思います。

　また、肝がんは再発を繰り返すのですが、交流会での情報から「そういうものだ」という覚悟ができます。交流会に参加される方は、皆さんとても前向きです。

【12の地域患者会】

【疾患別の部会】

今後も肝炎に関する啓発活動を継続していく

　肝臓病に関する検査や治療法は増えてきましたが、まだ肝炎に関する情報を知らないままに過ごされている方も多くいらっしゃいます。肝炎を放っておくと気付かないうちに肝硬変に進行し、肝硬変が進行すると、食道静脈瘤が破裂して吐血することがあるのですが、そうなって初めてC型肝炎だと気付く方もいまだにおられるのです。

　検査して肝炎だということがわかっても、治療に踏み切らない方もいらっしゃるようです。当会ではこうした問題を踏まえて、毎年11月に上野公園でティッシュを配り、検査の必要性を訴える啓発活動を行っています。また厚生労働省が日本肝炎デーを7月28日に定めたことをきっかけに、当会でも、それに合わせて「肝炎デーフォーラム」というイベントを実施しています。

　その中で医療講演会も行っていて、その講演録は会報誌でお知らせする予定ですので、興味のある方は事務局までご連絡頂ければと思います。肝がんを含む、肝炎は大きく治療が変わってきています。新しい治療法を知り、仲間を持つことで治療を継続する元気がでるはずです。気兼ねなくなんでもご相談ください。

特定非営利活動法人　東京肝臓友の会
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